ADN : tester ou ne pas tester

29 janvier 2024 - Matthieu Fannière

Un test génétique récréatif peut coûter aussi peu que 50 à 100 $. Pas cher? Il y a une raison : ce n’est pas avec vos dollars que les compagnies font de l’argent.

Le produit, c’est vous!

«La vente de données fait partie de leur modèle d’affaires, confirme Ma’n H. Zawati, professeur agrégé et directeur de recherche au Centre de génomique et politiques de l’Université McGill. Aujourd’hui, les données personnelles sont une ressource précieuse.» Plus une compagnie en possède, plus elle vaut cher.

Tester ou ne pas tester

Est-ce fiable? «Si on trouve un enfant, un parent, un frère ou une soeur, oui, affirme Simon Gravel. Mais plus on s’éloigne dans l’arbre généalogique, moins on partage d’ADN, et plus cette quantité d’ADN est variable. Au bout d’un moment, on est tous apparentés!»

En 2018, un laboratoire de génétique américain a vérifié les résultats positifs à des maladies obtenus par 49 personnes à la suite d’un test récréatif. Quatre sur dix étaient erronés!

Pour obtenir des résultats fiables, mieux vaut passer un test de dépistage génétique en clinique. Un·e conseiller·ère en génétique vous aidera à interpréter le résultat.

Assureur cherche génomes

Les génomes intéressent beaucoup de monde. En Chine, la compagnie américaine Orig3n s’est associée à une compagnie d’assurance. Cette dernière offre désormais à ses 500 millions de client·e·s la possibilité de passer un test ADN… pour ensuite consulter leurs résultats! Des personnes pourraient être considérées comme étant atteintes d’une maladie avant même le premier symptôme. Dans certains cas, la maladie pourrait même ne jamais se déclarer. Mais ces personnes pourraient tout de même être pénalisées en se voyant refuser une assurance, par exemple.

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Au Canada, la Loi sur la non-discrimination génétique empêche depuis 2017 les assureurs (ou les employeurs) de vous obliger à passer un test ou à divulguer vos résultats.

Avis de spécialistes

-L’adolescence est un moment très fragile de la vie. Avant de faire un test, il faut se poser des questions. Une fois qu’on a obtenu une information, on ne peut plus faire marche arrière.

Marilyn Richard,
conseillère en génétique

-En tant que généticien, je n’attribue pas beaucoup de poids à l’ADN dans la culture. L’ADN ne définit pas qui nous sommes.

Simon Gravel,
généticien

Vous souhaitez effectuer un test génétique?

Quelles sont vos motivations, vos attentes?
Que ferez-vous des résultats?
Quel impact pourraient-ils avoir sur votre vie?
Avez-vous informé vos parents et votre fratrie?
Que pensent-ils de cette démarche?
Avez-vous porté une attention particulière aux petits caractères en bas du contrat des différentes compagnies de tests génétiques?

Familles recherchées

Vous souhaitez retrouver votre famille biologique? Ces organismes peuvent vous aider. Soutien et accompagnement sont offerts à chaque étape de la démarche  :

Si vous allez de l’avant…

Demandez à un proche ou à une amie de vous accompagner au moment de découvrir les résultats.
Les résultats vous appartiennent. Il est déconseillé de les partager en ligne ou avec des compagnies privées, même si elles vous promettent un produit sur mesure en échange.
Demandez à la compagnie de supprimer vos résultats de sa base de données une fois les résultats reçus.

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